一年が経ちました。(ALS 筋萎縮性側索硬化症疑い)

おひさしぶりです。

ALSらしき症状が出てから、約一年が経ちましたので、私の現状、これまでの経過を書きたいと思います。

過去の記事に書きましたが、約一年前、左半身が痺れて、脳梗塞と思いきや異常がなく、その後、全身のぴくつき、筋力低下などが現れたことから、ALSへの疑いが強くなりました。

その時、一年後の自分はどうなっているのか
不安で不安で仕方ないと同時に、一年後、つまり今の状態が知りたくてしょうがありませんでした。
まぁ進行速度は人それぞれで、極端に遅いケースもありますが、一年経てば大体わかってくると思いますので。

そして今に至ったわけです。

現在の症状

まず、言ってしまいますと、おそらく、ALSではないと思います。
去年の4、5、6月頃は、95%くらいの確率でALSかと思っていたのですが、現在はぼ逆かそれ以下、なんとなくですが、ALSの確率は5%以下ではないかと思っています。

ちなみに、脳神経内科は去年の3月と4月に一回ずつ、計2回行ってから現在まで、一度も行っていません。
普通に考えれば、検査してALSかどうか確かめるべきなのですが、筋電図検査とか、めちゃくちゃ痛いらしいですし、何より確定診断を受けたら精神的に耐えられなさそうだったからです。
※とはいえ、ほぼ確信してたんですけどね。
ですので、私のこの記事の内容は、ただの素人が憶測で話しているだけにすぎません。それをご理解いただき、参考にしていただければと思います。

現在、筋肉のぴくつきはまだたまにあり、あと、左腕が少し重くなったりしますが、おそらく私の症状は、末梢神経はやられているが、ALSではない、と推測しています。

ただ、それくらいで、日常生活に支障はありませんし、この一年で軽くなった症状もあります。

過去にあった症状

おそらく、この記事を見ている人は、「もしかしたら自分はALSかもしれない」と思っている人が多いのではないかと思います。
私も、去年の今頃は毎日毎日、「ALS 初期症状」などと検索して見まくってましたから…

サーチコンソールを見ましたが、やはりいらっしゃいましたね。

このような方の参考になればと思い、一年後に記事は書こうとかなり前から決めていました。
ALSの疑いがあるという記事が書いてあるブログなんかは、更新がストップしていることが多いので…
ストップしているということは、ALSだったということでしょうか…

ALSに関しましては、過去に2記事書いて、症状は大体書いたので、そちらもご覧になってください。
ただ、書いていないこともあったので、こちらに書いてみます。

・歯を磨いていると手が疲れてきてしまう。
数分手を持ち上げていると疲れてきてしまっていました。挙げていると疲れてくるのか、動かしていると疲れてくるのか、おそらく両方でしょう。

・納豆をかき混ぜていると、手が疲れてきてしまう。
症状としては似ていますが、これは「マジか」と思いましたね(;^_^A
ぴくつきがあり、こんなことまであるんで、疑いは強くなるばかりでした。

・自転車をこぐのがやけに疲れる
脚の筋力低下ですね。明らかに以前より早く疲れるようになりました。

これらですが、自転車は最近乗ってないのでよくわかりませんが、上二つは特に感じないですね。

あとは、舌です。
舌の形がおかしくなっていたので、萎縮が始まったと思ったのですが、これはほぼ間違いなく違う、萎縮ではないようです。
舌先が割れていて、両サイドがボコボコになっていました。
しかし、良く見ると、舌先は真ん中から割れているのでなく、少し斜めになっていて、私、歯の下の歯並びが悪いのですが、その特に内側に向いている歯の位置と重なるのです。
そして、調べてみると、歯の横のボコボコは歯形のようですね。
つまり、舌に歯形がついている「歯痕舌」という割とよくある症状のようです。

ただ、その原因の一つに舌の筋力低下があるので、おそらくそれが原因と思います。
今は、ちょっと跡があるくらいですね。よく見ないとわからないくらいので、あまり気にしてはいません。

それから、飲み込みにくさです。
喉の筋力も低下するため、喉に食べ物が詰まりやすい、これは以前あった記憶があるのですが、いつのまにかなくなっていました。

首が座らない
これは今でも少しあります。
少しですが、過去に比べると軽くなったと思います。

痩せ、体重について

さて、それでは、痩せ、体重について、ピックアップして書こうと思います。

大丈夫ではないかと思ってはいるのですが、痩せ・体重減少はありましたね。
筋委縮が起きてしまっており、手脚は細くなり、特に酷いのが胴の部分です。
痩せるというか、体の一部がえぐれて無くなっていく感じです。特にあばら骨の浮き出方がひどい。
プールとか海なんか、恥ずかしくてもう行けませんよ。痩せすぎて気持ち悪いです。

そして、体重なのですが、去年の3月に症状が出る前まで、10年間以上、172-49くらいでした。
以前からものすごい痩せていたのですが、まぁ健康体ですし、見た目もそこまで痩せてはいませんでした。
それが一年たった現在は、47kgになっています。
しかし、2kg減ったこの数値ですが、今の気持ちとしては喜ばしいです。
症状など、一年間でほんの少しずつ変わっていくので、いつまでどうだったか覚えていないのですが、これに関しては割と最近なので覚えています。
実は、2023年1月に、45.0kgまで落ちたんです。
一年後にブログを書くと決めていたので、3月には44kgとか43kgかなと思っていたのですが、最近増え始めたのです。
ちなみに、食事量は特に変えていません。
ただ、見た目はまだ酷いままのような… いや元々痩せている姿に戻ったのか
まぁ元々49kgで痩せているので、ちょっとよくわからなくなってしまいました。
どこか別の部分に肉が付いたのか…?

ともかく、今後も増加していけば喜ばしい限りです。

それではこの辺で
まぁ可能性としてはまだ残っていますので、しばらくしたら、また症状を書きたいと思います。

コメントを残す

がついている項目は必須です。メールアドレスは記入しても公開されません。